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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

澳门海事及水务局局长：大藤峡建成将长效解决澳门供水问题******

　　中新网南宁1月14日电 (杨陈 陈沿佑 陈冠言)“这两年咸潮对澳门还是有影响的，但是因为有大藤峡水利枢纽的调节作用，所以澳门能够在冬春枯水期平安度过。”广西政协委员、澳门海事及水务局局长黄穗文14日表示。

　　1月11日至15日，广西壮族自治区政协第十三届一次会议在南宁召开。黄穗文会期接受了中新网记者采访。

　　在澳门经济社会发展的历史中，保障供水安全是其中重要一环。从早期自给自足到内地挑水，到1959年开始珠海建设向澳门输送原水的设施，再到澳门回归后，水利部珠江水利委员会从整个流域层面统筹规划珠澳供水保障措施，对澳供水形成了稳定的合作机制。在这过程中，与澳门一水相依的广西发挥着重要作用。

　　黄穗文长期从事澳门海上安全和水资源管理工作，2004年至2006年间，澳门持续出现的咸潮灾害让其记忆犹新。“当时我们自来水咸度达到了500多毫克/升，国标是250毫克/升以下，社会面上市民都在抢购矿泉水。”

　　澳门地形多低矮丘陵，无河流湖泊，可蓄地表水条件差，不具备建大中型水库的条件，淡水资源奇缺。从地理位置上看，澳门又位于西江入海口，地处咸淡水交汇的区域，咸潮沿磨刀门水道上溯淹没取水口，成为枯水期影响澳门供水的最大威胁。

　　黄穗文回忆说，当时已有短、中期的淡水供澳措施。“短效措施是调水压咸；中效措施是建造竹银水库，建好后可起到调节作用，帮助珠海和澳门度过两三个月的枯水期。但要彻底解决供水问题，广西的大藤峡水利枢纽工程是关键。”

　　大藤峡水利枢纽工程是珠江流域防洪控制性枢纽工程，也是两广合作、桂澳合作的重大工程。工程坝址位于珠江流域黔江河段大藤峡峡谷出口(即广西桂平市南木镇弩滩村)，距离桂平黔江大桥约6.6公里。建成后，珠江三角洲地区的水资源分配不均、上游洪水暴发、突发性水污染问题都可通过该枢纽及时应对。

　　黄穗文是大藤峡水利枢纽工程的推动者和见证者，曾多次带队到广西实地考察，并作为澳门特区政府代表与珠江水利委员会签署了《澳门特别行政区援助建设大藤峡水利枢纽工程合作协议书》。

　　“2009年澳门特区政府拨款8亿元人民币，用于广西大藤峡库区移民安置、水土保持和环境治理。作为受益方，我们希望对整个流域的生态保护方面出一份力。”黄穗文说。

　　经过多年建设，截至目前，大藤峡水利枢纽工程已有5台机组投产发电，剩余3台机组正按计划有序安装，计划2023年年底前全部投入运行。

　　黄穗文表示，大藤峡建成后蓄水量已经足够保障澳门用水安全。“原来从内地调淡水到澳门需要一个多星期，如今大藤峡开闸放水后只需3天，澳门市民就能用上来自西江的淡水。”

　　谈及未来，黄穗文认为，澳门与广西在水运方面有很多合作的机会。“有业界人士提出想通过西江内河航道，将货品拉到澳门来，我们将积极配合，希望未来能够进一步推动澳桂水上运输方面的合作。”(完)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）